Volgens The Death Treatment, een groot essay van negen pagina's door Rachel Aviv in The New Yorker (oplage meer dan een miljoen!) zouden Belgische zenuwzieke patiënten overhaaste en onzorgvuldige euthanasie krijgen en de professoren Distelmans en De Deyn 'cowboys' zijn. De Morgen berichtte erover (DM 17/6). Het essay was verontrustend voor iedereen, en discrediterend voor artsen en het Belgisch model van levenseindezorg.
The New Yorker was echter niet bereid een Engelse vertaling van de volgende respons te publiceren.
Professor Jan Bernheim en professor Etienne Vermeersch
26 Juni, 2015 I De Morgen
Rachel Aviv stelde zich aan ons voor als onderzoeksjournaliste over de 'geschiedenis, ontwikkeling en filosofie van de Belgische levenseindezorg'. Dit model interesseerde haar als vooralsnog uniek systeem waar euthanasie in de palliatieve zorg ingebed is en streeft naar 'integrale levenseindezorg'. Zij kreeg studies toegestuurd en kwam hier wekenlang wetenschappers en practici interviewen.
Aviv had haar huiswerk gedaan en stelde pertinente vragen. Alleen terloops vroeg zij wat we dachten van het 'geval Tom Mortier'. Zij leerde veel bij over, onder andere, 'Wanneer mogen mensen met een niet-terminale ziekte geholpen worden te sterven?', de ondertitel van haar artikel. Maar wat je kreeg, was Tom Mortiers kruistocht tegen de vermeende onzorgvuldige euthanasie van zijn moeder, die niet meer voort wilde na een jarenlang vruchteloos behandelde depressie.
We lezen dat Mortier, die in zijn moeders buurt woont, een conflictueuze relatie met haar had en van haar was vervreemd. Toen zij haar kinderen liet weten dat een euthanasieprocedure onderweg was, antwoordde hij niet. Zijn zus, daarentegen, die in Afrika als mensenrechtenjuriste werkt, betuigde haar verdriet, maar legde zich neer bij haar moeders wil. De procedure duurde acht maanden, met talrijke raadplegingen bij Distelmans, meerdere psychiatrische adviezen en intense betrokkenheid van een priester.
Recht op empathie, medelijden en therapie
Tom Mortier geeft zijn versie van de familiesaga. Een van de trauma's was de zelfdoding van zijn vader. Alleen al uit Avivs verhaal blijkt overduidelijk dat het over een multigenerationeel psychologisch zeer verstoorde familie gaat.
Mortier heeft ook twee gelijkaardige gevallen gerekruteerd waar, zoals hijzelf, een van de kinderen eronder geleden heeft niet door hun moeder te zijn betrokken bij haar euthanasie. De clinicus onder ons (JB) kent details die hem geruststellen, maar die hij, net als de beschuldigde dokters Distelmans en De Deyn, omwille van het beroepsgeheim niet kan vrijgeven. Maar je hoeft geen details te kennen of expert te zijn om uit Avivs tekst te begrijpen waar Tom Mortier aan lijdt: pathologische rouw, een welbekende klinische entiteit die vooral voorkomt wanneer mensen een verstoorde en door schuldgevoelens doordrongen relatie hadden met de overledene. Dit is intriest, maar mag het grotere verhaal niet verhullen: een grootschalige Nederlandse studie vond minder pathologische rouw onder de nabestaanden van patiënten die met euthanasie stierven dan na 'natuurlijk' overlijden.
Mortier heeft recht op empathie, medelijden en therapie. In plaats daarvan ging hij voor zelfbehandeling, met rechtsgedingen tot bij het Europees Hof van de Mensenrechten. We mogen hopen dat het bereiken van miljoenen lezers, onder wie die van De Morgen, zijn lijden zal verzachten.
Euthanasie, zoals zelfdoding, is in de eerste plaats individueel, maar kan ook relationele aspecten hebben. Zoals er een element van agressie kan bestaan bij zelfdoding, zo kan dat ook bij euthanasie. Clinici als Distelmans en De Deyn zijn extra omzichtig wanneer de familiale achtergrond verstoord is. Zij nodigen hun patiënten steeds uit hun nabestaanden zo veel mogelijk te betrekken in het euthanasieproces. Patiënten die familiebetrokkenheid afwijzen, mogen dit doen, maar moeten weten dat hun nabestaanden eronder kunnen lijden, en de artsen overtuigen dat dit niet het doel is.
We zijn niet alleen bezorgd om Tom Mortier maar ook om miljoenen lezers die de stuipen op het lijf werden gejaagd. Zeker, het Belgisch model van levenseindezorg heeft nog mankementen. De onvolmaaktheden van de levenseindezorg wegen niet op tegen de redelijke zekerheid van de Belgen om na goede palliatieve zorg volgens hun wensen te sterven. De Canadese provincie Québec heeft net een wet over levenseindezorg aangenomen die het Belgisch model goeddeels overneemt.
Wat indien een Belgische journaliste het Amerikaanse model van wetenschappelijk onderzoek ging bestuderen, en alleen het smeuïger verhaal van een paar verongelijkte wetenschappers bracht? Zij zou recht hebben op een persoonlijke visie (antiwetenschappelijkheid, bijvoorbeeld), maar zou die niet mogen verhullen onder een misleidende vlag. Avivs discrediteren van artsen en het Belgisch model was dan maar collateral damage. Om haar titel te parafraseren: wanneer mogen journalisten goede informatie door onterechte discreditering en griezelige toeters en bellen vervangen?
Het artikel in The New Yorker : https://www.newyorker.com/magazine/2015/06/22/the-death-treatment
Jan Bernheim is emeritus hoogleraar geneeskunde aan de VUB en onderzoeker van de End-of Life Care Research Group (VUB en UGent).
Etienne Vermeersch is emeritus hoogleraar filosofie (UGent).
Artikel